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* 영상자막

소중해의 희망찾기.

학교다녀왔습니다.
어이쿠,우리 공주님 오셨네∼
아이 아빠도 참, 호호
어? 아야!!
왜그래 우리 소중이! 어디아파?
아빠, 머리가..머리가..아파요

보건병원

소중해 학생이 걸린병은 희귀난치성질환인 결절성경화증(TSC)과 관련된 뇌실막밑 거대세포 성상 세포종(SEGA)이라고 합니다.
여기 보이지요?
머리에 있는 바로, 이 부분의 결절들을 외과적 수술을 해서 제거해야 합니다.
하지만,결절들이 머릿 속 깊숙이 자리 집고 있을 경우,많은 위험이 따르기에 수술이 어렵습니다.
소중해 양의 경우 수술이 어렵고 대신 아피니토 라는 치료제를 복용하여 약물치료를 하는 수 밖에는 방법이 없겠습니다.
‘ 아피니토’ 는 췌장신경내분비종양 등에 대해서 건강보험이 적용되는 항암제지만, 소중해 학생이 앓고 있는 병의 증세는 건강보험 급여 기준에 해당하지 않아 치료제의 전액을 본인이 부담해야했습니다.
아..한달 약값이 200만원이나 드네..
소중해 양은 2013년 1월부터 이 약을 처방받아 복용하였으며, 1년 약값으로 2,200여 만원을 부담해야 했습니다.
앞으로 어떻게 생활하지?
응? 보건 복지부?..
그래! 보건복지부에 도움을 청해보자
소중해 학생의 아버지는 이 문제를 어떻게든 해결해 보고자 보건복지부에 이메일, 자필편지, 전화 등 가능한 모든 수단을 통해 도움을 청했습니다.
여기 소중해 학생 같은 경우, 보험기준에 해당하지 않아 치료제의 전액을 본인이 부담해야 합니다.
한 달에 200만원이나 소요되는 약값으로 인해 가정형편도 점점 어려워지고 있구요.
꼭 치료를 받아야 하는 상황이지만 보험기준에 해당하지 않아 보험 혜택을 줄 수가 없습니다.!
2014년 새해 첫날 반가운 소식이 전해졌습니다.
안녕하세요! 소중해 학생 아버님 되시죠?
‘ 4대 중증질환 보장 강화 계획’ 에 따라 2014년 1월 1일부터 소중해 양과 같은 증상의 환자에게도 보험이 적용되도록 급여기준이 확대되었습니다.
아, 그래요?
네! 앞으로 소중해 양의 약 값 부담이, 전체 약 값의 5퍼센트로 크게 줄어들 수 있게 되었어요!
그게 정말이예요?정말..정말 감사합니다.
네..진작에 도움이 되었어야 하는건데 이제야 도움을 드리게 돼서 저희가 죄송하죠
아빠 앞으로 우리 식구 모두 같이 대공원도 놀러가구요, 여름에 캠핑도 가요, 네?
그리고 또 뭘할까∼

보건복지부는 ‘ 아피니토’ 치료제 이외에도 고가의 항암제 및 희귀 난치성 질환 치료제, MRI·PET등 각종 영상검사, 수술 및 치료 재료 등에 대한 건강보험 적용을 확대해 나갈 계획입니다.