◇ 일시 및 장소 : 7. 21(토) ∼ 7. 22(일), 경기도 용인소재 한터캠프장 ◇ 참석자 : 페닐케톤뇨증 환아 가족 60여명(대한가족보건복지협회 주관) ◇ 내용 - 선천성대사이상 검사결과 페닐케톤뇨증으로 발견된 환아가족을 위한 가족캠프 개최 통한 건강정보공유 - 식이요법, 정신적지지, 환아가족 상호간의 유대 등 ※ 모자보건사업일환으로 신생아에게 생후 1주일내 선천성대사이상검사(페닐케톤뇨증과 갑상선기능저하증 등 2종)을 실시하여 환아로 발견된 자에게 특수분유 및 치료비를 지원하고 있음 ○ 대한가족보건복지협회(회장 이시백)는 PKU(Phenylketonturia)어린이가족들을 대상으로 7월 21일(토) ~ 22일(일)까지 한터 캠프장(경기도 용인 소재)에서 가족캠프를 개최한다. ○ PKU(페닐케톤뇨증)는 페닐알라닌을 대사시키는 효소에 이상이 있어 관리를 하지 않으면 정신박약이 되는 질병이다. - 증상은 갈색의 머리가 되며 백색 피부, 그리고 IQ가 25~50정도로 떨어지고 50%정도는 경련, 발작이 일어난다. - 이런 증상을 조기에 발견해 관련되는 단백질 섭취를 제한하는 특수분유를 먹이고 지속적으로 식사관리와 치료를 하면 정상인과 같은 생활을 할 수 있게 된다. ○ PKU 가족들은 1990년부터 지속적인 모임을 통해 자녀들을 건강하게 키우기 위한 정보를 교환하고 서로가 서로의 버팀돌이 되어 왔다. ○ 부모들은 도시락을 준비할 때도 신경을 써서 마련해야 한다. - PKU 어린이들은 다른 어린이들이 자주 먹는 간식도 마음대로 먹을 수 없다. - 다른 어린이들이 맛있는 것을 먹을 때 먹고 싶은 마음을 달래기 위해 창문을 열고 \"나는 PKU환자다\"라고 큰 소리로 외치며 이겨낸다. ○ 이번 캠프는 다만 몇일간이라도 이들의 가족들이 도시를 떠나 자연 속에서 마음껏 뛰어 놀고 필요한 정보를 가족치료 전문가를 통해 얻고 식사관리를 공동으로 효율적으로 실시함으로 상호 유대관계를 돈독히 하기 위한 시간들이 준비되어 있다. ○ 첫날은 이동환 순천향 대학 교수로부터 \"왜 우리는 식이요법을 계속해야 하는가?\''\''와 PKU 가족 스트레스를 어떻게 관리하는지에 대해 이소영 순천향 대학 병원 정신과교수와 함께 해결방안을 모색해 본다. ○ 캠프 기간동안 전문 영양사가 준비한 건강식을 통해 개별적으로 준비하던 어려움에서 잠깐 벗어나 본다. 많은 시간은 가족들과 함께 하는 레크레이션과 물놀이를 통해 자연과 함께 시간을 보내게 된다. ○ 우리나라에서는 선천성대사이상증을 조기에 발견,치료하기 위한 목적으로 97년부터 태어나는 전 신생아는 대해 생후 7일안에 선천성 대사이상검사 2종(PKU, 갑상선 기능저하증)에 한해 정부예산으로 무료로 검사를 받을 수 있다. - 대한가족보건복지협회는 2000년도에 최초로 PKU가족을 위한 식이요법 지침서를 마련, 무료로 보급한 바 있다. ○ 가족들끼리의 모임은 정기적으로 있었지만 1박 2일간의 캠프는 처음 개최되는 것으로 3살 어린이부터 대학생까지 다양한 연령층의 PKU 가족들 약 60여명이 참여하게 된다. { 대한가족보건복지협회 2634-3410 }