배아·태아 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 절차 마련

- 「생명윤리 및 안전에 관한 법률 시행령」 일부개정 -

- 시행령 개정 이후 유전자검사 가능한 유전질환 보건복지부 홈페이지에 공고 -

 보건복지부(장관 조규홍)는 「생명윤리 및 안전에 관한 법률 시행령」 일부개정을 통해 배아·태아 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 질환을 지정하는 절차에 관한 사항을 개선하였다.

  그간 보건복지부는 유전질환이 있는 가계 및 전문가의 요청을 검토하여 2009년부터 2024년까지 7차례의 고시 개정을 통해 배아 또는 태아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환을 63개에서 218개로 확대해왔다.

 해당 절차는 그간 비정기적 임시자문단의 검토를 거쳐 고시 개정을 통해 진행되어왔으나, 기술의 발전으로 희귀·난치질환의 원인 유전자 규명이 빨라지며 개선의 필요성이 제기되어 왔다. 이에 보건복지부는 유전질환이 있는 가계의 고충을 해소하고자, 전문가 및 이해관계자와의 논의를 거쳐 정기적, 공식적인 유전질환 검토 절차 마련을 추진하게 되었다.

 이번 시행령 개정 이후부터는 상설 자문위원회의 분기별 또는 반기별 검토를 거쳐 추가 질환이 선정되어 보건복지부 홈페이지에 공고되므로, 유전질환이 있는 가계가 유전질환의 추가 여부를 확인하기까지 걸리는 시간이 단축될 것으로 기대된다. 

  보건복지부 정통령 공공보건정책관은 “공식 절차를 마련하되, 불필요한 행정 절차에 따른 시간 소요는 줄이는 것이 이번 시행령 개정의 목표”라며, “유전질환이 있는 가계의 안전한 출산을 지원하고자 제도 개선을 추진하였다”라고 밝혔다.

<붙임> 1. 생명윤리법 시행령 일부개정 신구조문 대비표

        2. 시행령 개정 후 보건복지부 홈페이지에 공고되는 218개 질환