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과제접수번호

96-2-2-6

연구과제명/국문

암환자관리 정보체계 구축에 관한 연구 Ⅰ

연구과제명/영문

A Study on Establishing a Management Information System for Terminally I Cancer Patients

연구기관명/국문

한국보건사회연구원

연구책임자/국문

김동규

참여연구원수

3명

참여연구원

오희철/연세대학교, 최수용/원자력병원, 신현호/변호사

요약/국문

암환자관리 및 암예방사업을 실시하기 위해서는 암이환자수를 비롯한 다양한 암환자정보가 필수적이지만, 우리나라에서는 아직 이러한 암환자정보들을 총체적으로 수집하고 있지 못하며, 그리고 수집된 암환자정보 마저도 정보에 대한 관리불능으로 불완전한 정보들이 여과없이 수집되고 있는 실정이다.

1. 연구목적 및 내용

첫째, 암환자정보 등록체계의 정립방안 제시이다. 암으로 진단받은 모든 암환자들에 대한 암등록사업을 실시할 수 있는 모형을 개발하여 암환자를 체계적이고 효율적으로 관리함과 동시에, 정확도 높은 각종 국가 암통계를 생산할 수 있도록 한다.

둘째, 암환자등록 정보의 표준화방안 제시이다. 암환자등록 정보를 표준화시킴으로써 정보의 활용을 최대화 시키며, 중요 정보에 대한 항목누락을 사전에 방지할 수 있도록 한다.

셋째, 암환자관리 정보체계의 구축방안 제시이다. 암환자정보의 등록서부터 마지막 결과보고(통계생산)까지 자료의 질적관리로 자료의 완전성과 정확성을 유지하도록 하며, 또한 정보의 전달체계를 효율적으로 운영할 수 있도록 한다.

넷째, 암환자관리 정보체계의 구축을 위한 법제도의 정비방향 제시이다. 암환자정보 등록체계 및 암환자관리 정보체계의 운영시 법적으로 문제가 되는 부분들을 다각적으로 검토하며, 이 두체계의 실효성을 확보하기 위해서 정비해야할 법제도 사항들이 무엇인가에 대한 방향을 설정한다.

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요약/국문

2. 연구결과

본 보고서의 연구개발결과는 위에서 기술한 연구개발 목표 및 내용 모두를 수행하였으며, 본 보고서가 1차년도의 연차결과보고서임을 감안하여 방안제시 및 추진방향의 설정에서 그쳤다. 최종적인 "암환자관리 정보체계 구축안"은 2차년도의 시범사업 평가를 거쳐서 3차년도에서 확정?제시할 예정이다.

본 보고서의 연구결과로부터 도출된 정책건의만을 간추려서 정리하면 다음과 같다.

첫째, 암검사시설 및 암진단 능력을 갖춘 모든 의료기관에 대하여 암환자등록사업에 참여할 의무조항을 추진하되, 벌칙규정은 매우 약하게 규정하도록 한다. 동시에 암등록사업의 참여를 적극적으로 유인하기 위한 장려책들을 병행해서 추진해 나가도록 한다. 암등록사업이 궤도에 오르기까지는 의무화 규정에 의존하는 것 보다는 등록사업의 참여에 따른 인센티브제의 도입 및 개발에 치중하도록 한다. 구체적인 인센티브제로서는 병원표준화심사 점수의 상향조정, 지원금 지급, "모범 암등록 병원" 지정 등을 고려할 수 있다.

둘째, 현재 운영되고 있는 국립의료원 암등록본부를 실질적인 암환자관리 정보센터의 역할과 기능을 수행할 수 있도록 확대개편하는 것이 시급하며, 장소도 국립암센터의 개원에 맞추어서 암센터로 이전하는 것이 바람직하다.

셋째, 암환자관리 정보체계의 구축과 관련하여 보건소 및 시도보건과의 조직을 활용해서 지역암등록소의 역할을 대행하도록 한다. 보건소는 현재의 조직에서 예를 들면 등록사업과와 같은 암등록사업 전담부서를 신설하고, 등록업무를 담당해 줄 간호사를 확보한다. 그리고 시도보건과 역시 등록사업계와 같은 암등록사업 전담부서를 신설하고, 등록업무를 담당해 줄 간호사를 확보한다. 그리고 보건소 및 시도보건과는 역학분석에 관한 전문성이 없기 때문에 관할지역에 있는 국립대학 의과대학의 예방의학교실과 긴밀한 협조체제를 유지하도록 한다.

넷째, 암환자의 사생활보호, 의사의 비밀누설죄의 면책범위, 암환자정보의 공개 및 활용 등의 구체적인 내용이 포함된 암환자등록지침서를 관련 법제도의 정비와 연계시켜서 마련하도록 한다.

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요약/영문

Provision of various cancer patients information such as the number of cancer patients is prerequisite for efficient implementation of cancer patients management and cancer prevention program. Korea has not collected enough information of cancer patients on a full-fledged scale. The information data of cancer patients which have been collected are imperfect due to inefficient management of the information..

1. Study Purpose and Contents

First, the study aimed at establishing a cancer patients registration system. The study tried to develop a model cancer registration program, through which all patients who have cancers can be systematically and efficiently managed and national cancer statistics with high degree of accuracy can be produced.

Second, the study suggested the standardization of cancer patients registration information. The study tried to maximize the utility of the information and to prevent missing of important information in advance by standardizing all information related to cancer patients registration.

Third, the study suggested the construction of cancer patients management system. through quality control of cancer patients data from the registration to result dealing and statistics production, the perfectness and accuracy of data will be obtained and the information will be efficiently delivered.

Fourth, the study suggested the legal and institutional rearrangement to construct cancer patients management information system. The study also suggested the review of legal and institutional provisions which may hinder efficient management information of cancer patients registration system and cancer patients information management system, and further pointed out the clauses to be arranged to secure the practicability of these two systems.

2. Study Results

The study accomplished its primary purpose and contents. However, the study only suggested implementation measures and directions as for the preliminary report of the three-year project. The final project report will be published in the third year after the assessment of pilot project in the second year. The policy measures which were derived from the study results are summarized as follows:

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요약/영문

First, it is requested to regulate that all medical facilities with cancer detective equipments and cancer diagnosis capability should participate in the cancer patients registration program, but penalty is not severely levied in case of failure. It is desirable to introduce incentive measures to induce active participation of medical facilities in the cancer registration program. The introduction and development of incentive programs should be emphasized than strict regulations for a full pledged development of cancer patients registration program. Among the incentive programs, increase of hospital standardization assessment degree, provison of subsidy, and designation of Model Cancer Registration Hospitals are desirable.

Second, it is urgently requested that the Cancer Registration Center in the National Medical Center should be developed to implement the practical roles and functions of the cancer patients management system and cancer patients information system. Also it is desirable that the location of the Cancer Registration Center should move to the National Cancer Center along with its opening.

Third, health centers and health divisions in cities and provices should play a role of the community cancer registration offices for the construction of cancer patients information system. Health divisions in cities and provinces should newly establish registration sections which are in charge of cancer registration and secure nurses who will carry out registration work. Health centers and health divisions in cities and provinces should have close relationship with Preventive Medicine Schools of National Medical Universities in communities, as they do not have experts in epidemiology.

Fourth, the guide book of cancer patients registration should be published with the preliminary arrangement of the legal and institutions, which includes security of patients privacy, exemption privilege of physicians' disclosure of secrecy, and retrieval and utility of cancer patients information.

발행일자

1997년도

원문

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